06.12.2013, 09.49 Uhr

Symposium »Non-invasive genetische pränatale Diagnostik - ein ethischer Diskurs«

anlässlich des Deutschen Kongresses für Perinatale Medizin in Berlin, 6. Dezember 2013 (www.dgpm2013.de), ICC Berlin

Unter der Moderation von Joachim Müller-Jung (Ressortleiter Natur und Wissenschaft, Frankfurter Allgemeine Zeitung) und nach einem Impulsreferat von Dr. Michael Wunder (Psychologe und Psychotherapeut, Mitglied des Deutschen Ethikrates, Evangelische Stiftung Alsterdorf, Hamburg) diskutierten Prof. Dr. Walter Homolka (Rektor des Abraham Geiger Kollegs für die Ausbildung von Rabbinerinnen und Rabbbinern, Universität Potsdam), Prof. Dr. Ulrike Kostka (Diözesancaritasdirektorin, Berlin), Prof. Dr Sabine Rudnik-Schoeneborn, Institut für Humangenetik, RWTH Aachen) und Prof. Dr. Eberhard Schwinger (Institut für Humangenetik, Universität Lübeck) die ethischen Implikationen der non-invasiven genetischen Diagnostik (NIPD) und der gesellschaftspolitischen Konsequenzen dieser neuen technischen Möglichkeiten, ohne das Thema ideologisch oder emotional aufzuladen.

Einigkeit bestand über die zu begrüßende Senkung invasiver diagnostischer Verfahren infolge des Einsatzes non-invasiver und sicherer diagnostischer Verfahren. Über die gute Sensitivität und Spezifität bei der Diagnostik von Trisomien im high-risk Kollektiv liegen Studien vor, Studien im low-risk Kollektiv laufen noch, Zwischenauswertungen zeigen ebenfalls gute Ergebnisse.

Der Einsatz der NIPD in Risiko-Schwangerschaften wurde akzeptiert, unter der Voraussetzung des informed consent der Schwangeren und des Partners. Zu diesem informed consent gehört eine eingehende, fachlich qualifizierte Aufklärung. Es bestanden Zweifel, ob diese Aufklärung immer in genügender Form und ergebnisoffen erfolgt bzw. erfolgen kann.

Der Einsatz im Schwangerschaften ohne genetische belastende Faktoren in der eigenen oder der Familiengeschichte wird kritisch gesehen. Vor allem, da der Schritt hin zu einer Screening Funktion der NIPD aller Schwangeren schnell getan ist. Dieser Schritt wird vor allem dann leichter getan werden, wenn die Kosten für den
NIPD Test sich erheblich reduzieren sollten. Die Erfahrungen mit dem Einsatz der NIPD in den USA lassen die Prognose wagen, dass der Screening Einsatz kommt. Bei dieser Betrachtung ist auch zu berücksichtigen, dass technisch die Entwicklung der NIPD von der Trisomie Diagnostik zu einer fetalen Genom-Diagnostik möglich ist und in den nächsten Jahren wahrscheinlich ist. Auch hierbei wird eine Kostensenkung die Verbreitung der fetalen Genom-Diagnostik entgegen kommen.
Hier wurden in der Diskussion beträchtliche Vorbehalte wie die Entwicklung zum „Norm-Kind“ formuliert. Fraglich ist, ob dieser Entwicklung mit dem Gendiagnostikgesetz in der vorliegenden Fassung Einhalt geboten werden kann.

Keine Einigkeit bestand unter den Diskussionsteilnehmern über die zulässigen Konsequenzen eines pathologischen Befundes der NIPD mit oder ohne Bestätigung durch eine invasive Diagnostik.

Es ist denkbar, daß eine Mutter bei abgelehnter PD oder NIPD und der später erfolgenden Geburt eines chromosomal auffälligen Kindes Schuldgefühle entwickelt. Diese gesellschaftliche Entwicklung wird von allen Seiten abgelehnt. Hier wurde formuliert, dass die Gesellschaft die Einstellung zu Behinderung und angeborenem ‚Anders-sein’ überprüfen müsse. Die Gesellschaft müsse offener und toleranter werden.

Als Zusammenfassung der engagierten, aber toleranten Diskussion ist festzuhalten, dass die NIPG bei Schwangeren mit genetischen Risikofaktoren zur Trisomiediagnostik als komplikationsärmere Alternative zur invasiven PG geschätzt wird, die stete fundierte Aufklärung über die Folgen der NIPD/PD in Deutschland bezweifelt wird, der Einsatz der NIPD im low-risk Kollektiv und als Screening- Methode bei allen Schwangerschaften beim gegenwärtigen Wissensstand abgelehnt wird, die mögliche Weiterentwicklung der NIPD zur fetalen Genom- Diagnostik als wahrscheinlich empfunden und heutzutage mit nicht kalkulierbaren Konsequenzen gesehen wird.

Moderation:

Joachim Müller-Jung, Ressortleiter Natur und Wissenschaft, Frankfurter Allgemeine Zeitung

Impulsreferat:

Dr. Michael Wunder, Psychologe und Psychotherapeut, Mitglied des Deutschen Ethikrates, Evangelische Stiftung Alsterdorf, Hamburg

Diskussion:

Prof. Dr. Walter Homolka, Rektor des Abraham Geiger Kollegs für die Ausbildung von Rabbinerinnen und Rabbinern, Universität Potsdam

Prof.Dr. Ulrike Kostka, Diözesancaritasdirektorin, Berlin

Prof. Dr. Sabine Rudnik-Schoeneborn, Institut für Humangenetik, RWTH Aachen

Prof. Dr. Eberhard Schwinger, Institut für Humangenetik, Universität Lübeck

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